全球嬰童網(wǎng)導讀:我們經(jīng)常在電視劇里看到男扮女裝或者是女扮男裝,在現(xiàn)實生活中,卻真實的發(fā)生了這樣事情。聊城的兩歲小女孩變成了小男孩。
據(jù)山東廣播電視臺農(nóng)科頻道《熱線村村通》報道,在聊城茌平,有個孩子名叫馬添翼,他不幸患上了一種罕見病,這種病甚至都沒有中文名字,全世界只有200多例。他剛出生的時候,父母以為他是個女孩,一個月后做染色體檢查,他又成了男孩,連性別都這么難以確定,馬添翼到底得的是什么病?
記者來到馬添翼和父母租住在茌平縣一間不足三十平米的平房內(nèi),孩子正在睡午覺,爸爸馬思祥媽媽陳玉英正在整理他的病例。
小添翼今年不到三歲,他患的是Denys-Drash綜合征,表現(xiàn)為腎病綜合征和性腺發(fā)育不良。2012年他剛出生的時候,性別特征就不明顯。
由于性腺發(fā)育不良,剛出生的小添翼很難辨別是男是女,一個月后通過染色體檢查,確定小添翼是個男孩。性別的變化,讓他的父母壓力倍增。
孩子媽媽陳玉英說,當初出生的時候給大家說的是小女孩,現(xiàn)在又變成小男孩了,在村里沒法給人解釋了。由于夫妻兩人受不了村里人的指點,在孩子幾個月大的時候,就去縣城打工了。
在今年三月份,孩子做了尿道修復手術(shù),長期的治療,小添翼可能也知道自己和其他人不一樣,小便會盡量避開人。
小添翼患上Denys-Drash綜合征,造成性腺發(fā)育不良和尿道下裂,現(xiàn)在他面臨的最大問題就是如何治療這種罕見病。
孩子媽媽陳玉英說,哪里的醫(yī)院都看遍了,醫(yī)生卻說不用治了,不用多花錢了。這個病治不了,唯一的辦法就是換腎延長生命。
即使這樣的情況,小添翼的父母打算下個月帶著孩子去北京,給孩子做個配型,做換腎前的準備。換腎手術(shù)需要40多萬的費用,而這對于來自農(nóng)村的小添翼父母來說,無疑是個天文數(shù)字。
孩子是父母的心頭肉,為了孩子的健康成長,他們說即便有一線希望他們都不會放棄。陳玉英說:“不想孩子就這樣沒了,既然他是我的孩子,我把他生成這樣,我很對不起他,他得承受比別的孩子多少痛苦??!”
醫(yī)生說如果不換腎,小添翼活不過兒童期,可孩子的父母僅靠做手工活、擺攤賣菜,收入微薄,現(xiàn)在只能維持個溫飽。幾十萬的治療費對這個家庭來說成了一座大山。
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