全球嬰童網(wǎng)導讀：對于每個父母來說，都是希望自己的孩子健健康康，快快樂樂的長大。而有時候上天卻會跟我們開一個玩笑。但是，我們不能總是氣餒，失望，而是打起精神，朝著前方邁步向前。我們決定不了生命的長度，但是我們可以擴展人生的寬度。

14歲的公眾人物

“徐瑞陽，今天又要來拍(拍攝)了？”6月17日早上，進校門時，一個瘦高靦腆的男孩輕聲詢問。

最近一段時間，14歲的徐瑞陽忽然之間成了公眾人物。

將徐瑞陽推向社會的是一家關注校園的文化傳播公司，6月9日下午7點20分，一個名為《最勵志昆明父女演講，看完淚崩！》的視頻被放在該公司的微信公眾號上，點擊量瞬間飆升至上萬，而平常該公眾號的點擊閱讀率只有幾百。

老師、家長最先瀏覽轉(zhuǎn)發(fā)了這條微信，很快越來越多的人點擊這個視頻，不到10天的時間，這條微信的點擊量已經(jīng)接近7萬次，500多人點贊。

徐瑞陽就讀的滇池中學校長董蘋也發(fā)現(xiàn)了信息傳播速度之快，“我在外地的同學打電話給我，說看到了視頻很敬佩。”

也因為這個視頻，6月12日上午我們到了徐瑞陽的家中，她坐在餐桌前，努力支撐著自己彎曲的脊背。“老師好！阿姨好！”她看著我，禮貌地打招呼，目光沒有絲毫躲閃。

“我喜歡淡藍色，我是雙子座，還是有點符合這個星座特點的，善變，情緒變化很大，很容易開心，我喜歡校園言情類電影，比如《致青春》、《左耳》、《匆匆那年》，都還挺好的啊，我喜歡吃肉，除了肥肉都還好。老師以為我很文靜，其實我很粗獷，我人緣特別好……”

徐瑞陽聲音清脆，帶著自信，說著這個年齡女孩子們感興趣的話題，面部表情豐富，不大的丹鳳眼里是孩童的純真。

面對這個因視頻而逐步走紅的女孩，很難將她與“身患重疾”、“生活不能自理”這樣的字眼聯(lián)系起來，但事實的確如此，她坐在特制的椅子上，除了手和頭部，身體幾乎無法挪動，胳膊細得猶如柴棍。

6月16日，制作演講視頻的團隊再次將目光放在了徐瑞陽身上，開始了從早上6點到下午放學回家的跟蹤式拍攝。

“當名人也不好，不自在。”在去學校的路上，徐瑞陽說得坦率，“因為有攝像機對著，就會不自覺地想要變得好一點，原來我每天早上到學校都要和同學聊一會兒的，但因為有攝像機，就沒聊天而是讀書了。”

實際上，早在這之前，徐瑞陽就已經(jīng)是學校的知名人物，“所有老師所有學生都知道我們學校有一個坐在輪椅上的學生。”董蘋說。

兩歲半的生命承諾

徐瑞陽，滇池中學初二學生。從記事起，不是在父母背上，就是在輪椅上，行走奔跑是什么感覺，她不清楚；睡覺翻身，她做不到；甚至連翻書這樣的小事，對她來說都是天大的難事。

“半歲的時候，我母親就發(fā)現(xiàn)孩子開始軟了，原來抱著她站在床上時，她很喜歡跳，但是半歲后就再也不跳了。”母親辛問禾說，從那時起他們帶女兒去看病，最初以為是缺鈣，后來發(fā)現(xiàn)女兒1歲時不僅不能站立，更遑論走路。“我們跑遍了昆明的各大醫(yī)院，都無法查明病因。也是這段時間，辛問禾和丈夫徐俊波成了最好學的“醫(yī)學生”，他們翻遍了能找到的醫(yī)學書籍，最后從書中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥，這種疾病的發(fā)病率為400萬分之一，且目前醫(yī)學上無法治愈。

2003年冬天，在北京，徐瑞陽最終被確診為脊肌萎縮癥，并被醫(yī)生判了活不過4歲的死刑。辛問禾將這一消息告知了年僅兩歲半的女兒，“從她一歲起，我就一直告訴她，她生了病，和其他孩子不一樣。”

醫(yī)生的話，激起了夫妻倆不屈服于命運的決心。他們不相信女兒會那么快離開，然而沒多久，徐瑞陽就感染了肺炎，甚至處于半昏迷狀態(tài)，“當時她爸爸已經(jīng)回昆明了，我哭著給她爸爸打電話說，我們要回昆明。”也正是那次，女兒對她說，“媽媽，別擔心，我不會死的。”即便是12年后再回憶女兒這句話，一向堅強的女人還是忍不住流淚了。

幸運的是，兩歲半時的承諾，徐瑞陽做到了。

“她過4歲生日的時候，親朋好友全都來了，那一天是我們家標志性的日子，家里面搞了一個大慶祝。”徐俊波說。

徐俊波和妻子努力做最合格的父母，只要有時間，他們就帶著女兒去玩，“放假的時候，我們絕對不會在家里待著，就是出去玩，瘋狂地玩。” 14年來，徐瑞陽去過10多個省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過望天樹、摸過鐵刀木、摸過大海芋的葉片。“她自己不能爬泰山，但是應該讓她有一種能上泰山的高度和視線，我就背著她爬泰山。”夫妻倆決定，如果不能延長孩子的生命，那么就擴展生命的寬度。

他們也用最“冷酷”的方式，讓徐瑞陽學會自己用筷子，學會寫字，“我們不想將她藏在家中，讓她懵懂毫無所知地活著。”

艱難的求學之路

6月17日早上6點26分，44歲的保姆李應香抱徐瑞陽出了盥洗室，將她放好在餐桌前。6點28分，徐瑞陽坐在餐桌前那張?zhí)厥獾囊巫由希赣H辛問禾站在她身后為她扎好一個馬尾辮，又別了兩個亮閃閃的小發(fā)卡。

10分鐘之后，徐瑞陽的父親徐俊波和保姆李應香推她下樓，李應香將徐瑞陽抱上車，徐俊波打開后備箱放好輪椅。

6點40分，車子發(fā)動，駛離小區(qū)，目的地是滇池中學。6點55分，徐俊波與李應香將坐在輪椅上的徐瑞陽抬上了教學樓4樓。這是徐俊波的終點站，他摸摸女兒的臉，說聲“我走了。”然后大步離開學校，李應香則留下來陪讀，負責照顧徐瑞陽。

“可以說，我們家的時間是精確到了秒，從下車到教學樓4樓一共是2分20秒。”乍聽徐俊波此言有些夸張，但了解徐瑞陽情況的人都知道，從上學第一天起，徐瑞陽從未遲到過。

從3歲半起，徐瑞陽開始識字，4歲的時候，她的父母決定為送女兒上學做準備，“我們沒想著讓她取得什么成績，但是她一定要和自己的同齡人有交流。”

“最重要的是，我們還做了很長時間的心理建設，每天都會告訴她，別人有可能會問什么，如果不知怎么回答別人的問話時，就對別人微笑，人人都是友好的，只是對你好奇而已。”

幸運的是，徐瑞陽被云師大附屬世紀金源學校所招收。上學第一天，孩子感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問個不停，“我說我患有脊肌萎縮癥，全身無力，不會走路，但是太多人問了，最后都要笑不出來了。”
除了需要應對不停地詢問，徐瑞陽面臨最大的問題是如何學習？因為最簡單的動作對她來說都十分困難。翻書需要用指頭輕輕扒開一點，再用下巴壓住書中間的縫隙，接著翻下一頁。無法將手放在桌面上，就通過頭部的晃動把手甩到桌面上，于是兩個食指的關節(jié)處就被咬出了兩個又厚又硬的繭子。

“親戚朋友不理解，說我們?yōu)槭裁匆@么折磨孩子。”徐俊波說，看到女兒如此艱難，他也鄭重地詢問過孩子的意見。“她只給我說了一句話，爸爸，我要有尊嚴地活著。”

盡管當時年僅6歲，但因病痛折磨，她清楚地知道自己想要的是什么，小學期間，被評為云南省優(yōu)秀少先隊員，12歲時更是參加魔鬼式訓練進行小升初考試，以“學霸”的姿態(tài)同時考上昆明最好的5所中學，并長期“霸占”初中年級前60名，曾考過年級第一名。

保持一顆陽光的心

班主任李江曾做過一項調(diào)查，62名同學全部幫助過徐瑞陽。甚至有時候同學們會搶著幫她，徐瑞陽為何在同學中這么有魅力？
“如果讓你們評價徐瑞陽，你們會用什么詞？”

當被問到這個問題，她的5個同學幾乎用盡了最好的詞匯。“竭盡全力樂于助人、積極向上、熱愛生活、奮勇拼搏、堅持不懈……”開朗的小治滔滔不絕地說了起來，幾位男生忍不住哄笑了起來，“你是不是專門背的詞！”

“徐瑞陽應該是我們班大多數(shù)人的榜樣吧！”“不，應該說是全部，你說有哪個不覺得徐瑞陽好的。”幾個學生為了徐瑞陽“虜獲”了多少尊重開始爭論起來，最初認為是“大多數(shù)”的小倫選擇“投降”，遵從了“班上所有人都將徐瑞陽視為榜樣。”

幾個孩子舉例說徐瑞陽如何幫助同學學習，如何幫助一個愛哭的女孩變得堅強，如何與大家分享美食，她從不懼怕拍照，每張照片上幾乎都能看到笑臉……

“其實很多時候，我們都不覺得她和別的同學有什么不一樣。”無論是徐瑞陽的班主任李江還是數(shù)學老師楊正進都會忘記班上還有個“特殊的孩子”。而在最初時，他們還有種種擔心，“其實她們初一剛開學的時候，我們有過討論，是不是要把初二四班從四樓搬到一樓來。”滇池中學校長董蘋回憶道，后來經(jīng)過反復考慮，決定還是維持原狀，“一個是她的父母要求我們把她當成正常孩子，一個是初二年級全部在四樓，如果單獨一個班級搬下來，會脫離整個年級。”

事實證明，這樣的做法是正確的，無論是董蘋或是老師都認為，這個小女孩陽光到可以讓人忘記她的殘疾。“在她身上看不到一點自卑，她非常陽光，心態(tài)平和。”

這樣的評價，是源于長達數(shù)年的心理疏導，“身體有病不可怕，不影響你快樂地活著，人最怕的是心里不快樂，心理有病才是最可怕的。”這句幼時被父母時常掛在嘴邊的話，如今已被徐瑞陽奉為圭臬，14歲女孩對未來很有野心，她希望自己能夠自食其力，擁有一套屬于自己的房子，最好還可以有能力幫助更多需要幫助的人。